Handifaction baromètre de mesure du niveau d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap : une référence pour les pouvoirs publics et pour la politique handicap de l’Assurance Maladie.
Le 18 septembre 2019, au cours d’une journée de rencontres dédiée à l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a affirmé son souhait de voir le baromètre Handifaction être soutenu et pérennisé par les pouvoirs publics. C’est désormais chose faite en 2021 avec l’hébergement depuis juin 2021 de l’association Handidactique et l’intégration des équipes du baromètre Handifaction à compter de janvier 2022 au sein de la Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Île-de-France (CRAMIF).
La Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) affirme ainsi sa volonté de soutenir la Charte Romain Jacob et son évaluation par les personnes vivant avec un handicap elles-mêmes, en faisant de Handifaction le premier outil de démocratie sanitaire soutenu par un organisme de service public. Grâce à cela, l’association Handidactique et le baromètre Handifaction continueront de contribuer à cette démocratie sanitaire, en soutenant la concertation et le débat public, espérant ainsi améliorer la participation des acteurs de santé et promouvoir les droits individuels et collectifs des personnes vivant avec un handicap.
La naissance du Conseil National de la Charte Romain Jacob (CNCRJ).
En octobre 2021 s’est tenue la première réunion du Conseil National de la Charte Romain Jacob (CNCRJ), co-présidé par Thomas Fatôme, directeur général de la CNAM, et Pascal Jacob, président de l’association Handidactique, ainsi que de 20 membres parmi lesquels on retrouve des personnes vivant avec un handicap, des soignants, des parents d’enfants vivant avec un handicap et des personnalités de la société civile.
Vers davantage de prise en compte de l’importance de la sensibilisation et de la formation des soignants.
Sur le modèle des stages initiés en 2018 par la faculté de médecine de Reims et par Handidactique à travers la Charte Romain Jacob pour la formation des acteurs du soin, 11 universités ont sensibilisé plus de 5 000 étudiants par des stages de rencontre et de dialogue avec des personnes vivant avec un handicap dans leur environnement quotidien, ainsi qu’avec leurs aidants non professionnels et professionnels.
Un nouveau Conseil d’Administration Handidactique et de nouveaux partenariats autour de la signature de la Charte Romain Jacob.
L’année 2021 a donc été riche pour l’association Handidactique, avec également l’arrivée d’un nouveau Conseil d’Administration plus représentatif des personnes vivant avec un handicap, et la signature de la Charte Romain Jacob par de nombreux acteurs associatifs et institutionnels de santé publique tels que la CNAM, le groupe UGECAM ou encore la fondation Saint-Jean de Dieu. L’entrée en vigueur en avril 2021 de la Certification des établissements de santé pour la qualité des soins de la HAS a permis à de nombreux établissements de soin de découvrir et de soutenir la charte. Nous tenons à remercier l’ensemble des signataires de leur engagement pour un accès aux soins adaptés et de qualité pour les personnes vivant avec un handicap.
À travers près de 700 rencontres durant ces trois dernières années, l’association souhaite plus que jamais se rapprocher des collectivités territoriales, afin de toucher les réseaux de proximité, de professionnels comme de personnes vivant avec un handicap.
Le baromètre Handifaction : la démocratie sanitaire en appui des prises de décisions concourant à l’amélioration de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
Depuis maintenant 6 ans, le baromètre Handifaction mesure et suit la qualité de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. En février 2021, il a été reconnu par le cabinet Wavestone, missionné par le Ministère des Solidarités et de la Santé, pour ses qualités techniques et fonctionnelles, et a poursuivi tout au long de l’année son évolution technologique, notamment autour du respect des critères du Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité (RGAA), qui atteste d’une réelle facilitée de prise en main pour les personnes vivants avec un handicap.
Un travail piloté en collaboration avec la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) des Flandres a permis le lancement d’une campagne massive de communication autour du questionnaire et l’acquisition de plus de 50 000 nouveaux répondants partout en France en juillet 2021. Le ciblage des destinataires de cette campagne a néanmoins profondément déséquilibré le profil des répondants au questionnaire, avec un manque de représentation des populations de moins de 45 ans, de celles vivant avec un handicap lié à la santé mentale, ainsi que celles accompagnées par le secteur médico-social.
Ces changements nous ont amené à revoir en profondeur la forme de nos résultats trimestriels, afin de dépasser la simple présentation des chiffres que nous extrayons de nos données et proposer une lecture plus fine et plus contextualisée des difficultés des différents parcours de soin des personnes vivant avec un handicap.
C’est aussi grâce à cette campagne que nous avons obtenu près de 8 000 inscrits à notre système de rappels automatiques (permettant de recevoir à intervalles réguliers une invitation à remplir le questionnaire, qui a vocation à être complété suite à chaque soin, refus de soin et/ou abandon de soin) et 7 000 inscrits à notre lettre mensuelle d’actualités. Par ailleurs, nous comptons plus de 500 000 visites sur le site d’Handifaction, 130 000 sur le site de l’association Handidactique, et plus de 3 000 abonnés cumulés à nos pages sur les réseaux sociaux.
À l’origine, quatre questions ont été incluses au baromètre Handifaction sur initiative des personnes vivant avec un handicap, concernant l’accès aux soins, l’acceptation des accompagnants, l’explication des soins et la prise en compte de la douleur.
En 6 ans, la Charte Romain Jacob et son évaluation ont permis une amélioration de la qualité des soins. On constate 30 % d’amélioration de l’accès aux soins, ainsi qu’un doublement de l’acceptation des personnes accompagnantes et de l’obtention de réponses aux questions posées au soignant.
L’année a aussi été marquée par le lancement des questions flash au sein du questionnaire, dont le but est de fournir une précision supplémentaire aux questions du tronc commun. Elles peuvent être liées à une spécificité de parcours de soin ou à une actualité. Elles nous ont permis de lancer des mesures spécifiques, dont certaines dans le cadre de partenariats concernant par exemple la rémunération des médecins spécialistes par l’expérimentation d’un Article 51 à ce propos, la vaccination contre le Covid-19, ou encore plus récemment la fréquence des soins.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des répondants au questionnaire Handifaction. Leur participation active permet de mettre en lumière les besoins qui sont les leurs afin d’améliorer leur accès aux soins.
Nous affirmons par tout cela notre souhait de communiquer et de collaborer plus largement autour des données du baromètre et des actions de progrès qu’elles favorisent. Un souhait qui se poursuivra en 2022 avec une diffusion plus large de nos résultats locaux, d’ores-et-déjà reçus par plus de 700 contacts et qui s’étendra à tout le réseau de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).
Des leviers encore à activer pour permettre un meilleur accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
Les personnes vivant avec un handicap font toutefois encore face à de nombreux obstacles pour accéder aux soins et être accompagnées de manière adaptée dans leur parcours de soins, de santé et de vie : difficultés d’accès physique à certains lieux, difficultés de communication, place insuffisante accordée à l’entourage du patient et à son expertise propre, problèmes d’articulation et de coordination des professionnels des différents secteurs (sanitaire, médico-social, social) et une insuffisante connaissance des personnes vivant avec un handicap par tous les acteurs de ces différents secteurs.
Notre feuille de route pour 2022 : la poursuite et le renforcement de nos actions au service de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
- Continuer à mesurer les progrès par l’intermédiaire du baromètre Handifaction : avec un objectif de 200 000 questionnaires en 2022, une progression souhaitée du nombre de nos répondants réguliers et un travail partenarial permettant de sensibiliser encore davantage les personnes vivant avec un handicap de moins de 45 ans, celles vivant avec un handicap lié à la santé mentale, ainsi que celles accompagnées par le secteur médico-social.
- Accompagner les progrès sur le terrain à travers la certification.
- Généraliser la formation au handicap à tous les circuits de formation.
- Proposer une actualité permanente nationale, régionale et départementale.
- Apporter une réponse aux questions spécifiques posées par les partenaires (par le principe des questions flash).
- Renforcer notre mesure des besoins de l’accompagnement des personnes.