Handifaction

La charte Romain Jacob constitue l'origine du baromètre Handifaction. À travers 12 grands principes, c'est un guide éthique de l'accès aux soins réalisé par et pour les personnes vivant avec un handicap. Elle a été rédigée en 2014, et a été signée par plus de 7 000 signataires, du Président de La République à toutes les organisations du soin et de l'accompagnement.

Cette charte est disponible sur le site de l'association Handidactique.

Ce sont les personnes vivant avec un handicap elles-mêmes qui ont exprimé leur souhait d'évaluer eux-mêmes les effets de la charte Romain Jacob. La mesure de données autour des personnes vivant avec un handicap et de leur parcours de soin est d'ailleurs un enjeu majeur pour espérer pouvoir l'améliorer, soutenu par l'OMS dans son rapport mondial sur le handicap de 2011 et souligné dans l'article 12 de la charte. Nous avons choisi de reconnaître aux personnes elles-mêmes l'expertise de leur handicap et de leur ressenti en proposant un questionnaire direct, anonyme et ouvert à tous, s'inscrivant dans une démarche de défense du principe de démocratie sanitaire.

L'association s'est alors entourée de différents acteurs afin de dégager les problématiques majeures à surveiller : les personnes vivant avec un handicap, les soignants et les institutions de l'accompagnement et du soin.

Ces rencontres débouchent sur 4 thématiques fondatrices du questionnaire Handifaction :

• L'accès à un soignant (c'est-à-dire ne pas subir de refus) ;
• La possibilité d'avoir un accompagnant pendant le soin (au regard de la loi n°2016-41 du 26/01/2016);
• La nécessité d'être informé des soins prodigués et d'en être co-décideur ;
• La prise en compte du ressenti de la douleur.

Ainsi, depuis novembre 2015, Handifaction recueille et porte le voix des personnes vivant avec un handicap, et les communique au plus grand nombre, sans filtre.

Le questionnaire contient trois types de questions :

• Des questions générales, communes à tous les répondants ;
• Des questions particulières, spécifiques à chaque parcours de soin ;
• Des questions flash, temporaires et destinées à répondre à un besoin spécifique.

Les questions communes sont obligatoires, et ce quel que soit le parcours du répondant dans le questionnaire. Elles permettent de définir le profil d'un répondant, grâce à son sexe, sa tranche d'âge, ses types de handicap ou encore sa localisation. Ces informations sont volontairement rangées par groupe, afin d'éviter l'identification précise d'un répondant.

D'autres questions sont particulières, elles permettent d'apporter des informations sur des parcours de soin personnalisés. Elles fournissent des précisions sur le soin et sur la manière dont il s'est déroulé, ou, le cas échéant, de décrire les conditions dans lesquelles se sont produits un refus ou un abandon de soin.

Les questions flash mettent en avant des faits d'actualité pouvant affecter l'accès au soin de nos répondants telle que la pandémie du Covid-19. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre article dédié en cliquant ici.

Le questionnaire repose sur une hiérarchie simple et logique, et réagit aux choix du répondant en n'affichant que les questions particulières qui le concernent (par exemple, pour les questions concernant l'hôpital).

Nous contrôlons aussi en permanence la progression des répondants dans le questionnaire, afin d'éviter les redondances dans les informations recueillies et présentées.

Le questionnaire peut être rempli pour trois types de situation :

• Lorsque vous avez pu trouver un soignant, et que vous avez pu bénéficier de votre soin, il ne doit alors décrire l'expérience d'un seul et unique soin ;
• Lorsque vous avez subi un refus de la part d'un soignant, et que vous avez pu trouver un autre lieu de soin ou que vous avez abandonné vos soins ;
• Lorsque vous n'avez trouvé aucun soignant pour vous prendre en charge, et que vous avez donc abandonné votre recherche de soin ou que vous cherchez toujours, sans avoir subi de refus de la part d'un soignant

Par le site internet

1. À partir d'un navigateur (par exemple : Google Chrome ou Mozilla Firefox), je vais sur : www.handifaction.fr ;
2. J'appuie sur le bouton jaune sur lequel est écrit : Répondre au questionnaire ;
3. Je réponds à toutes les questions en appuyant sur Suivant pour passer à la suite ;
4. À la fin, un message m'indique que le questionnaire est terminé.

Par l'application mobile pour smartphones

1. Je vais dans la boutique d'application de mon smartphone (App Store ou Play Store) ;
2. J'appuie sur l'icône de recherche et j'écris "Handifaction" ;
3. J'appuie sur le bouton Obtenir ou Installer du premier résultat ;
4. L'application apparaît sur l'écran d'accueil de mon téléphone, parmi les autres applications ;
5. J'appuie sur l'icône de l'application pour l'ouvrir ;
6. J'appuie sur le bouton jaune sur lequel est écrit : Répondre au questionnaire ;
7. Je réponds à toutes les questions en appuyant sur Suivant pour passer à la suite ;
8. À la fin, un message m'indique que le questionnaire est terminé.

Par la version papier à imprimer

1. Je télécharge le fichier au format PDF, disponible sur la page d'accueil du site www.handifaction.fr, en appuyant sur le bouton Télécharger le formulaire papier ;
2. Je l'imprime moi-même ou je demande à quelqu'un qui possède une imprimante de me le faire. Je peux lui demander de m'en imprimer plusieurs, pour pouvoir en avoir pour chacun de mes prochains soins ou signalements de refus ou d'abandon que je souhaiterai faire ;
3. Je remplis le questionnaire après chaque soin effectué, ou après un abandon suite à un problème au cours de ma recherche de soin ;
4. J'envoie un ou plusieurs questionnaires, par la Poste, à l'adresse écrite sur la dernière page du questionnaire.

Les réponses recueillies sont destinées à produire les analyses statistiques qualitatives, géographiques, non médicales et strictement anonymes, que nous mettons avant tout à disposition du public sur ce site et sur notre application mobile.

Des analyses approfondies sont également transmises aux institutions décisionnaires du soin et de l'accompagnement, et certaines peuvent également être réalisées dans le cadre de demandes spécifiques de partenaires internes et externes au réseau Assurance Maladie pour isoler une composante, un type de questionnement, une entité géographique ou un sujet en particulier.

Les données que nous récoltons sont gérées sur des ordinateurs protégés contre toute intrusion malveillante, et ne sont en aucun cas partagées avec des tiers autrement que dans le cadre d'études spécifiques.

Elles constituent ce que l'on appelle des données "pseudonymes", c'est-à-dire qu'elles ne peuvent pas êtres considérées comme anonymes, mais qu'elles ne permettent pas d'identifier directement les personnes qui répondent.

En effet, nous ne demandons pas de nom, ni d'adresse e-mail, ni d'autre coordonnée personnelle, et nous nous limitons à des tranches d'âge et à l'échelle géographique d'un département. Nous ne proposons ainsi pas de droit de modification ou de suppression des questionnaires que vous nous envoyez, car il nous est techniquement impossible de les identifier. De plus, nous ne conservons dans notre base de données que les réponses des 3 dernières années, et nous nous attachons à maintenir un niveau de sécurité maximal à toutes les étapes de traitement des données.

Nos outils ont fait l'objet d'audits quant à leur sécurité et leur respect du RGPD, et sont continuellement réévalués afin de correspondre aux dernières exigeances en matière de protection des données.

L'accessibilité signifie que les personnes vivant avec un handicap puissent percevoir, comprendre, naviguer et interagir avec notre site, et qu'elles puissent évidemment contribuer en y répondant le plus facilement possible. Cela inclut des adaptations pour les personnes vivant avec des handicaps visuels, auditifs, physiques, de parole, cognitifs et neurologiques. L'accessibilité au sens large bénéficie aussi à d'autres, notamment les personnes âgées dont les capacités changent avec l'âge.

En concevant ce questionnaire, nous avons accordé une attention toute particulière au fait qu'il soit accessible au plus grand nombre. Ainsi, nous avons suivi les recommandations du RGAA (référentiel général d'amélioration de l'accessibilité) afin que notre site puisse être consulté de façon équivalente par tout citoyen. Nous proposons également une "boîte à outils" permettant de modifier l'aspect visuel du site afin d'augmenter sa lisibilité.

Comme recommandé par le RGAA, nous publions publiquement notre déclaration d'accessibilité, qui présente les conclusions de notre audit et les corrections effectuées ou à venir.